水口れんげ
れんげとは、(蓮華)と書きます。蓮のハナは泥の中で成長しとてもきれいな花を咲かせます。 れんげの人生もきれいなハナを咲かせてほしい。。。というおもいをこめて名付けました。
また、自分の名前が書けるようにと、ひらがなにしました。
れんげの新しい発見や成長記録に。そして、れんげが将来どんなハナを咲かせてくれるのか、
ゆっくり綴っていきたいとおもいます。

2017年03月28日

心臓の病状2

五年生最後に心臓の続きです。




現在は、心臓の負担を軽減する薬の量は、グンと増え目標の量に近付いてきました。




副作用かもしれなかった咳はまったく出ることがなく落ち着いています。




ドクターの話によると、初めて服薬する時は慎重に少しづつ量を増やすけど、ある程度身体が慣れてきたら、薬の量をドンと増やしても大丈夫なんだそうです。




おかげさまで、心臓への負担数値が安定しています。




最終、目標の量まであと一息です。




れんげは赤ちゃんの頃から、再手術が必要だと言われてきました。




ドクターが変わり、先日言われたことが




なるべく手術をしなくていいよう服薬している。とのこと。




ドクターが変われば起こりうることなんでしょうね。




はっきり言ってよくわかりませんが、ドクターの言うことを聞いて受診し続けるしかありません。



















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2016年09月28日

心臓の病状

大学病院で赤ちゃんの時から10年間お世話になったドクターが3月で退職されることになり新しいドクターになりました。



今後、手術をしなければならないことは知っていましたが、新しい先生になったらすぐ手術準備になるんじゃないかと、カテーテルとか言われるんじゃないかとドキドキしていましたが、とりあえず薬が増えることになりました。



れんげの心臓の具合は、慢性的に循環が悪いので人より息切れがしたり体力がなかったり、疲れやすかったりします。


本人は、しんどいことがあたりまえ≠ネのでやりたい事はするし疲れやすい身体もこんなもんだと感じていると思います。


本人が思っている以上に心臓には負担がかかっているので、大人が止めてあげる。ということをしています。



新しい薬は、末梢の血管を拡張して、心臓の働きを助ける。というものです。


副作用としては、咳が出るかもしれない。とのこと。


ちょうどこの受診の翌週から、長期宿泊学習、花背山の家がありましたので、タイミングとしては辛いものがありました。


半月ほど経つと日中も夜中も咳き込むことがしばしばあったので、これは副作用かもしれないとなり、利尿剤に変更になりました。



それからひと月、もう一度、末梢の血管を拡張する薬にトライして、すごく少ない量から試してみることになりました。利尿剤と併用しながらです。



薬が始まって三ヶ月。



採血結果、心臓の負担数値が正常値になりました。



次は利尿剤を切って拡張する薬の量を増やしていくところです。


まだ目標の量の半分しか服薬できていませんが、れんげの心臓が少しでも楽になって、手術の時期を少しでも遅らせるように願うばかりです。

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2016年05月18日

その後

前回では、毎日、荒れているとお話しました。

その後、少し落ち着きを取り戻してきました。



ただただ毎日を過ごしていたら自然に落ち着いたということではありませんでした。



落ち着くきっかけは、




二階に行ったことです。



今までからも、よく二階へ行くことがあったのですが、兄弟とケンカして、クールダウンしに二階にいくパターンでした。




今回のは少し違います。




なにもないのに機嫌よく二階へ行くのです。




もしかしたら、兄弟といるのがうっとおしいのかもしれません。




二階では、人形を並べたり、ノートに絵や字を書き続けていたり、iPadをしたり、、、自由に過ごしています。




用事以外、降りてきません。



何よりも機嫌よくしてくれているのならオッケーです。



この頃のれんげをみていて、分かったのは、1人になる時間が必要なことです。



なんだか難しい年齢になってきました。




自分の世界を作ることで、うまく消化して次に繋げられるようになれば、すごいことです。








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2016年04月14日

五年生です。

担任の先生が一人変わりましたが、3人体制で新入生もなく、十分この変化に対応できるスタートになりました。


話は先月にさかのぼりますが、修了式前にインフルエンザになりました。



予防接種をしていたのに重症になっちゃって未だに咳が残っています。



身体の調子が悪いのが原因なのか、春休みでリズムを崩したのか、なんなのかよくわかりませんが、とにかく機嫌が悪い。



周りにあたるわあたる。



とくにすぐ下の弟には、一つ一つ文句を言う。



あまりにも言われ過ぎた弟ついに怒る、言い争い、れんげ負けて泣く。



とにかく悪循環な毎日を過ごしております。



れんげはなぜか、すぐ下の弟には対抗心みたいなものがあるのか依存心があるのか、よくわかりません。
私から見ると2人は絶妙なバランスを保ってお互いを意識しているのだと思います。


とにかく家の中はこんな感じです。


学校ではどうなのか。



落ち着いている。             とのこと。



信じがたいです。




デイでも荒れています。




フラストレーション溜まっているんでしょうか。



毎日、学校行きたくなぁい。



と言っています。



体調が良くないのも事実ですが、ほかにも原因があるのなら、なんらかの対処方法を見つけることはできると思います。



五年生のれんげは、こんな感じでスタートです。


今後、どうなっていくのかまた報告します。

posted by 和美 at 17:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 小学五年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年01月22日

今年もよろしくお願いします。

新年あけましておめでとうございます。




寒さに弱いれんげですが、毎日、登校しています。




先日、下校時に走っていて転けてしまい膝小僧がズリむけの大惨事になりました。



履いていたズボンは膝部分がパックリ裂けていたので、よっぽどキツく転んだことが推測されます。




あまりにもひどいので翌日、遅刻して病院へ行きました。



皮膚が削げていたので心配しましたが、なんとかなりそうとのことだったのでひとまずホッと一息です。



帰り道、そのまま学校へ行くつもりでいました。


学校へ行く道を一本、入りそこねてしまった瞬間、



道、過ぎたから学校休む!



と。言いながらも、ちゃんと学校へ行きました。



そんなすぐには治らない傷なので、今日もこんなに寒いのに、お風呂シャワーで可哀想です。


posted by 和美 at 19:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 小学四年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年11月24日

私の誕生日

11月は、私の誕生日があります。




誕生日の朝、




『お誕生日おめでとう』とれんげと末の弟から言葉をもらいました。




ニコニコ嬉しそうに。




『今日はケーキあるな』




『楽しみ〜〜』




と、元気に学校へ行きました。





この日はデイ利用日。帰宅するなり、職員さんから




『今日は、れんちゃんから、お母さんの誕生日ときいてメッセージカードを頑張って作りました』




内容は、



おかあさん   おたんじょうび   おめでとう




とのメッセージにハートとかなんだかわからない絵をたくさん書いてくれていました。





学校からの連絡帳にも、




お誕生日と聞きました。






とあり、れんげは、言いまくっていたようです。





すぐ下の弟からからは、




『お母さんは何時に生まれたん?』





と、聞かれたので昼の2時すぎくらいだよ。




と話すと、『んじゃあ、学校から帰ってきてからおめでとう言うわ』でした。




一瞬、フリーズしてしまいましたが、これもよしと思いました。





来年の誕生日が平和に迎えられるように笑って過ごそうと、心の中で思いました。






posted by 和美 at 10:58| Comment(1) | TrackBack(0) | 母のつぶやき | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年11月10日

学芸会

今日は学芸会。



今年から交流クラスの発表にも参加することとなり、育成学級の練習と交流クラスの練習と頑張っていました。




育成学級の発表は




すてきなぼうしやさん




いろんな動物が自分にあった帽子を買って行く物語で、れんげはネコさん役でした。




家で、セリフを言ってニッコリ。
ネコさんのポーズをとって、ハッキリしゃべるように練習していました。




本番の今日。




一昨日からの熱で欠席です。。。




育成学級の発表の時間になり、れんげは出演していませんが発表を観に行きました。




みんな、イキイキとしていて練習の成果が出ていてすごく良かったです。




れんげの代役は、教頭先生でした。




教頭先生のネコがよても良くて会場が湧きました。




私は、れんげがいないことがすこし淋しくなりました。




交流クラスの発表は、れんげが参加して




みんなに迷惑をかけないか心配だったので




風邪で参加できなくて良かったのかもしれません。




私の頭の中は勝手なものです。




このまま熱が上がらなければ明日から登校できそうです。















posted by 和美 at 14:57| Comment(2) | TrackBack(0) | 小学四年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月30日

10歳の誕生日。私の決意。

れんげが生まれてきて10年が経ちました。
10歳というのは、私の中で節目です。



10年前、れんげの10歳のころを想像しては希望を持ったり諦めたりを繰り返してきました。


これからも続くのかもしれません。


本当に、たくさんのまわりの人に支えられ、経験を積んで成長してきました。


れんげに関わってくださっている方々には、感謝の思いしかありません。



たくさんの人に関わっていく中で、以前から描いた夢を、現実にしていきたい。と強く思うようになりました。



想い描く夢は、大きく現実からはかけ離れてるかもしれないけれど、挑戦しようとフツフツと燃えています。


れんげが10歳になり、社会へ出る日まであと8年。


我が子のためにも障害者の親として、できることをしたい。


挑戦していきます。


れんげ、10歳。私の決意です。








posted by 和美 at 11:53| Comment(2) | TrackBack(0) | 母のつぶやき | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月25日

なんてこと。

荷物をもって階段を降りてきたらドドン!と派手な音がした。



案の定、最後の階段を踏み外したようで大泣き。



でも、最後を踏み外しただけなので、どこも怪我なく、びっくりしただけのようでした。



問題はそれから。



びっくりした拍子に、おもらしをしてしまいました。




しかも、大量。




帰宅してから一度もトイレに行かず、時間は8時半でした。




もしも、事前にトイレに行っているとおもらししなかったかもしれません。




でも、でも、でも、おもらしするかー!




れんげはその後、もう一回お風呂に入って反省していました。



ため息の昨晩でした。
posted by 和美 at 09:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 小学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月11日

面接

pizza blackの一秒面接をしてみた。


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はい、人間です。




顔認証できなかったのか!




続きまして。

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イヌです。


れんげと一緒(笑)




続きまして。

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そうなのです。


可愛すぎるのです。



楽しくスッキリしましたきらきらきらきら








posted by 和美 at 12:24| Comment(0) | TrackBack(0) | 小学三年生 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする